El día siguiente

Imagínate que vas al hospital porque los dedos de los pies te hacen el tonto y no responden a tu voluntad, y el médico te diagnostica una enfermedad degenerativa y terminal como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Y allí, mientras aún estás en shock, oyendo pero sin poder escuchar, te explica lo que esto comporta: cada vez te costará más coordinar tus extremidades, irás perdiendo fuerza y musculatura, a la larga quizá no podrás tragar, quizá necesitarás una silla de ruedas, cada vez más ayuda y en algún punto ya ni podrás respirar. Parece una pesadilla, no puede ser verdad, “seguro que el médico se ha equivocado”. Pero al despertar al día siguiente te das cuenta que los síntomas aún están allí, que el diagnóstico no estaba equivocado y que tienes una esperanza de vida de cinco años. ¿Qué haces a partir de entonces con lo que te queda de vida?

Esta es la premisa de uno de los episodios de L’Endemà, una docuserie de TV3 que cuenta a partir de testimonios cómo encajamos los humanos los cambios más importantes (quedarse en el paro, recibir el bebé que has adoptado, cambiar de sexo, quedar paralizado y necesitar silla de ruedas). Pero mientras que en la mayoría de los casos puede haber una nota positiva para terminar los episodios, pues no todos los grandes cambios son fatales y algunos son hasta buenos, cuando se trata de una enfermedad con las características de la ELA es complicado saber cómo exponerlo con el máximo respeto y no faltar a esas personas que han querido compartir su tragedia personal ante las cámaras y que saben que tampoco les queda tanto tiempo como les gustaría. Más aún cuando la protagonista del episodio, Conxita, murió antes de que se emitiera el programa como bien avanzan al principio a modo de advertencia.

Poco antes, L’Endemà ya anunció en su grupo de Facebook que el programa de este martes sería duro y hablarían de temas de los que no se suele hablar en voz alta como la enfermedad, la dependencia y la muerte. Y algunos pueden preguntarse qué significado tiene ver un programa de estas características. Pues porque esos ciudadanos tienen una voz, merecen ser escuchados y de ellos se puede aprender porque nunca sabes si te acabarás encontrando con una situación parecida o alguien de tu alrededor. No todos recibimos un aviso sobre qué nos deparan los próximos años de nuestra vida, ni tenemos una fecha orientativa de nuestra muerte. Y los testimonios del episodio, de entre 40 y 70 años, con hijos, padres y nietos que les quieren, abren su corazón al espectador confesando sus temores, el proceso que viven y cómo han visto la vida desde que les diagnosticaron.

Hay apuntes tan difíciles de oír como los de Joan Anfruns (que también explica en su blog lo que supone para él luchar contra la enfermedad), como asumir que no estarás con tu familia tanto tiempo como hubieras deseado. “Es una putada no porque te tengas que morir, sino porque me gustaría haber estado más tiempo con mis hijos, verlos crecer... bueno, ya los he visto crecer y son mayores, pero quería verlos triunfar en la vida”, explica a la cámara. También lo que supone ser prisionero de tu propio cuerpo ("Sé que estoy en una cárcel y en una cárcel que cada vez irá a más, de la que nunca saldré", dice Antonio Gutiérrez). Pero lo que sorprende es ver la valentía con la que se enfrentan a ese obstáculo que se ha interpuesto en su camino, ver con humildad cómo son capaces de seguir valorando las pequeñas cosas, las ganas de vivir de Conxita, la conciencia de Joan de que no habrá cura pero con la esperanza de que generaciones futuras sí la tendrán, y oír de buena tinta cómo cambiar el prisma con el que valoras la vida, pasando del futuro para vivir cada día como si fuera el último, y cómo la felicidad está en los momentos y que siguen habiendo a pesar de las circunstancias adversas.

En este caso, más que un programa de televisión, lo que nos ofrecieron los protagonistas de L’Endemà fue una lección de vida. Gracias a ellos por compartir sus historias.

Quien esté interesado en ver el programa, está en esta web de TV3 y su título es "Presoners del seu cos" (Prisioneros de su cuerpo). (Y el catalán no es una lengua tan difícil.)